Il Servizio Sanitario Nazionale italiano, nato per garantire cure universali e gratuità a tutti i cittadini sancite dall’articolo 32 della Costituzione, mostra da tempo crepe profonde che si trasformano in vere e proprie voragini per chi è colpito da patologie gravi e complesse. Il disagio non è più solo una questione di lunghe liste d’attesa o di tagli di budget, ma diventa una lotta quotidiana per la sopravvivenza per i malati di SLA e per coloro che affrontano malattie rare o neurodegenerative, spesso dimenticati da un sistema che fatica a tenere il passo con i bisogni reali della popolazione. La sanità territoriale, che dovrebbe rappresentare il primo baluardo nella presa in carico della cronicità e della fragilità, si trova in uno stato di profondo abbandono, con strutture che operano in condizioni di equilibrio economico sempre più precario e con rette ferme da anni nonostante l’aumento esponenziale dei costi energetici e dei presidi sanitari . Questa situazione mette a rischio la continuità dei percorsi di cura per pazienti con patologie neurodegenerative come la SLA, il Parkinson e le demenze, che necessitano di un’assistenza integrata e costante che solo una rete territoriale efficiente può garantire .
Il cuore del problema è spesso nella distanza siderale tra ciò che la legge prevede e ciò che realmente viene erogato. I nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, i cosiddetti Lea, hanno introdotto importanti novità e ampliato le tutele, includendo prestazioni fondamentali per i malati più gravi come i comunicatori oculari e le tastiere adattate per persone con gravissime disabilità, strumenti che per un malato di SLA rappresentano l’unica finestra sul mondo . Tuttavia, l’aggiornamento delle tariffe e l’effettiva disponibilità di questi ausili sul territorio procedono a rilento, e le risorse stanziate, quantificate in 800 milioni di euro, sono state giudicate dalle Regioni ampiamente insufficienti rispetto ai reali fabbisogni che necessiterebbero di almeno il doppio dei fondi per garantire una copertura omogenea . La conseguenza è che l’accesso a questi diritti diventa una lotteria legata al luogo di residenza, con pazienti costretti a spostarsi o a rinunciare.
Per le malattie rare, che in Italia colpiscono milioni di persone, il percorso è ancora più impervio nonostante il Parlamento stia lavorando a un testo unificato per rafforzare le tutele. La bozza di legge attualmente in discussione prevede giustamente l’erogazione gratuita di farmaci, dispositivi medici e trattamenti riabilitativi specialistici, oltre all’accesso a cure palliative e al supporto psicologico per i familiari . Viene riconosciuto il diritto a un piano assistenziale personalizzato e persino la possibilità di accertamenti diagnostici post-mortem quando utili per i familiari, un segnale di attenzione verso la complessità di queste patologie . Ma ancora una volta, il nodo cruciale rimane l’applicazione concreta di questi principi e la capacità del sistema di garantire una presa in carico tempestiva, evitando che i pazienti e le loro famiglie siano lasciati soli a districarsi nella burocrazia per vedersi riconoscere ciò che spetta loro di diritto.
Nel frattempo, la ricerca scientifica corre e offre nuove speranze, ma l’accesso ai farmaci innovativi rimane un privilegio per pochi. L’AIFA ha recentemente dato il via libera alla rimborsabilità di nuovi farmaci per patologie rare come la distrofia muscolare di Duchenne e per alcune forme oncologiche complesse, collocando l’Italia tra i primi paesi europei a rendere disponibili queste molecole . Si tratta di passi avanti importanti che dimostrano come l’innovazione farmacologica possa arrivare, ma che cozzano con la realtà di un sistema che fatica a garantire le cure di base e l’assistenza quotidiana. La battaglia per un malato di SLA non è solo quella di avere un farmaco, ma quella di ottenere un ventilatore polmonare funzionante, un caregiver formato e un supporto economico che permetta alla famiglia di non cadere in rovina.
E proprio sul fronte del supporto economico e sociale, l’Italia sembra procedere a rilento rispetto ad altri paesi europei che stanno introducendo misure coraggiose per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità gravi. Mentre in Spagna, ad esempio, è stata recentemente approvata una norma che consente l’anticipo della pensione fino a 56 anni per i lavoratori affetti da patologie gravi come il Parkinson, la sclerosi sistemica e la malattia di Huntington, riconoscendo l’impatto invalidante di queste condizioni sulla capacità lavorativa , in Italia il dibattito su queste misure rimane ancora confinato alle associazioni di categoria senza tradursi in provvedimenti concreti e strutturali. Il nostro paese continua a muoversi in ordine sparso, con interventi frammentari che non rispondono alla logica della piena cittadinanza per le persone con disabilità gravissime.
Il vero dramma della sanità italiana è proprio questo: un divario incolmabile tra la teoria dei diritti sanciti e la pratica di un’organizzazione farraginosa e sottofinanziata. La legge di bilancio per il triennio 2026-2028 ha stanziato risorse aggiuntive per quasi otto miliardi di euro, destinando fondi al potenziamento della salute mentale, alle cure palliative e all’assunzione di personale per ridurre le liste d’attesa . Sono segnali positivi che vanno nella giusta direzione, ma che da soli non bastano a ricucire lo strappo tra un sistema che cerca di riformarsi e migliaia di malati che ogni giorno si sentono un peso invece che una priorità. Per chi convive con la SLA o con una malattia rara, il diritto alla salute non è una formula astratta ma la possibilità concreta di vivere con dignità, e finché il nostro sistema sanitario continuerà a considerarli un’eccezione piuttosto che una responsabilità, la Repubblica rimarrà incompiuta e la sovranità popolare una promessa mantenuta solo a metà.
